Educare alla gestione dell'energia per chi vive con Long COVID
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Il progetto EMERGE, finanziato dal Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica, valuta l’efficacia dell’Educazione all’autogestione energetica (EME). Un percorso riabilitativo ergoterapico che supporta le persone colpite da Long Covid, aiutandole a individuare le strategie di gestione energetica più efficaci per affrontare le attività quotidiane.
Stanchezza e affaticamento sono sintomi frequenti in chi ha contratto il coronavirus. Ma per alcuni queste condizioni persistono anche a distanza di mesi dall’esito negativo di un test Sars-CoV-2.
Sono le persone colpite dalla fatigue da Long Covid, una condizione con decorso prolungato e un forte impatto sulla vita quotidiana. Chi ne soffre fatica a mantenere gli abituali livelli di prestazione nelle attività e nella routine di tutti i giorni, a casa e sul lavoro. Ne risultano uno stravolgimento e un senso di sofferenza evidenti. Tuttavia, è possibile gestire le conseguenze della fatigue da Long Covid e a riemergere con un adeguato approccio terapeutico.
Alla SUPSI, il Laboratorio di ricerca in riabilitazione (2R lab) è in prima linea su questo tema con lo studio EMERGE, condotto assieme all’Associazione svizzera Long COVID, Altea Network, la Clinica di Neuroriabilitazione di Basilea (REHAB), l’Ospedale universitario di Zurigo e l’Inselspital di Berna.
EMERGE è finanziato dal Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica e vuole misurare l’efficacia dell’Educazione all’autogestione energetica (EME): un percorso riabilitativo ergoterapico che supporta le persone con Long COVID a trovare le strategie di gestione energetica più efficaci per affrontare al meglio le attività di ogni giorno.
Ruth Hersche è capo progetto di EMERGE e ricercatrice al 2r lab SUPSI: “abbiamo sviluppato il trattamento EME basandoci sull’analisi di studi esistenti, integrandole con l'expertise di ergoterapisti e persone che vivono con il sintomo fatigue per creare un protocollo adatto al sistema sanitario svizzero. Tra il 2016 e il 2018 il trattamento è stato adottato con successo su pazienti affetti da sclerosi multipla e con persone in remissione dal cancro. In seguito alla prima ondata pandemica, è subito emersa la necessità di trovare un trattamento per i primi pazienti colpiti dalla fatigue da Long Covid. Diversi istituzioni in Svizzera hanno quindi integrato con successo l'EME come trattamento ergoterapico, adattandolo secondo le esigenze e offrendo a questo gruppo di pazienti un apporto terapeutico innovativo".
Oggi, EMERGE mira a fornire dati scientifici per dimostrare il grado di efficacia del trattamento EME. La metodologia prevede di mettere a confronto due gruppi di pazienti: il primo riceverà le cure standard (ad es. fisioterapia e altri interventi clinici), il secondo, oltre alle cure standard, parteciperà anche al programma previsto dall’EME. Saranno poi distribuiti quattro questionari: all’inizio dello studio, dopo sette settimane (quando termina il ciclo di sedute), dopo due mesi (nella fase detta di follow up), e un ultimo a sei mesi dall’inizio della terapia, per misurare l’effetto dell’EME sull’impatto della fatigue sulla quotidianità e sulla qualità di vita.
Sono le persone colpite dalla fatigue da Long Covid, una condizione con decorso prolungato e un forte impatto sulla vita quotidiana. Chi ne soffre fatica a mantenere gli abituali livelli di prestazione nelle attività e nella routine di tutti i giorni, a casa e sul lavoro. Ne risultano uno stravolgimento e un senso di sofferenza evidenti. Tuttavia, è possibile gestire le conseguenze della fatigue da Long Covid e a riemergere con un adeguato approccio terapeutico.
Alla SUPSI, il Laboratorio di ricerca in riabilitazione (2R lab) è in prima linea su questo tema con lo studio EMERGE, condotto assieme all’Associazione svizzera Long COVID, Altea Network, la Clinica di Neuroriabilitazione di Basilea (REHAB), l’Ospedale universitario di Zurigo e l’Inselspital di Berna.
EMERGE è finanziato dal Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica e vuole misurare l’efficacia dell’Educazione all’autogestione energetica (EME): un percorso riabilitativo ergoterapico che supporta le persone con Long COVID a trovare le strategie di gestione energetica più efficaci per affrontare al meglio le attività di ogni giorno.
Ruth Hersche è capo progetto di EMERGE e ricercatrice al 2r lab SUPSI: “abbiamo sviluppato il trattamento EME basandoci sull’analisi di studi esistenti, integrandole con l'expertise di ergoterapisti e persone che vivono con il sintomo fatigue per creare un protocollo adatto al sistema sanitario svizzero. Tra il 2016 e il 2018 il trattamento è stato adottato con successo su pazienti affetti da sclerosi multipla e con persone in remissione dal cancro. In seguito alla prima ondata pandemica, è subito emersa la necessità di trovare un trattamento per i primi pazienti colpiti dalla fatigue da Long Covid. Diversi istituzioni in Svizzera hanno quindi integrato con successo l'EME come trattamento ergoterapico, adattandolo secondo le esigenze e offrendo a questo gruppo di pazienti un apporto terapeutico innovativo".
Oggi, EMERGE mira a fornire dati scientifici per dimostrare il grado di efficacia del trattamento EME. La metodologia prevede di mettere a confronto due gruppi di pazienti: il primo riceverà le cure standard (ad es. fisioterapia e altri interventi clinici), il secondo, oltre alle cure standard, parteciperà anche al programma previsto dall’EME. Saranno poi distribuiti quattro questionari: all’inizio dello studio, dopo sette settimane (quando termina il ciclo di sedute), dopo due mesi (nella fase detta di follow up), e un ultimo a sei mesi dall’inizio della terapia, per misurare l’effetto dell’EME sull’impatto della fatigue sulla quotidianità e sulla qualità di vita.
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Le sette sedute previste dal programma si svolgono in piccoli gruppi, una particolarità che nel settore ambulatoriale del sistema sanitario svizzero non è facile da realizzare. Il fatto che i pazienti debbano trovarsi alla stessa ora nello stesso luogo richiede sempre uno sforzo organizzativo e amministrativo non indifferente. Ma questa modalità è molto apprezzata perché lo scambio di esperienze e consigli sulle strategie sperimentate si rivela molto ricco. Nel corso delle sedute, ergoterapisti e pazienti riflettono su come gestire le attività quotidiane, su come semplificarle e alternarle con pause strategiche, o ancora su come comunicare in modo efficace la propria condizione agli altri. L’obiettivo è far sì che i partecipanti riconoscano i fattori che influenzano i loro livelli di energia e imparino a gestire e prevenire la fatica.
Ruth Hersche sottolinea la centralità del paziente: “Uno degli elementi chiave di questo trattamento è l'empowerment, che mira a rendere il paziente consapevole e protagonista del proprio percorso di cura. Il concetto di autogestione è dunque centrale: il terapeuta educa il paziente a trovare da solo le soluzioni migliori per il proprio benessere, anziché imporgli delle direttive. È un percorso educativo, volto a adattare le abitudini quotidiane in funzione della propria condizione, e ottenere più soddisfazione dall’energia di cui si dispone”.
Al momento, solo alcune istituzioni in Svizzera offrono il trattamento EME in modalità di gruppo come parte dei loro servizi standard, con una tale domanda che ha portato ad avere pazienti in lista d'attesa. Tuttavia, i risultati dello studio attualmente in fase di pianificazione, potrebbero influenzare anche altri centri di riabilitazione a adottare il trattamento EME come protocollo standard per i pazienti con Long Covid.
Gli obiettivi di EMERGE - ricorda la capo progetto Ruth Hersche - sono tre: in primo luogo vogliamo valutare se l’integrazione dell'EME alle cure standard migliora i risultati nelle persone con affaticamento da Long COVID. In secondo luogo, vogliamo capire quali cambiamenti comportamentali le persone riescono ad implementare e quali di essi sono considerati i più efficaci. Infine, eseguiremo un'analisi del rapporto costo-efficacia del trattamento.
Il progetto non si limita all'applicazione del protocollo EME ai pazienti affetti da Long Covid. I risultati dello studio contribuiranno al miglioramento del trattamento per chiunque soffra di sindrome da fatica cronica, indipendentemente dall'origine della causa.
Ruth Hersche sottolinea la centralità del paziente: “Uno degli elementi chiave di questo trattamento è l'empowerment, che mira a rendere il paziente consapevole e protagonista del proprio percorso di cura. Il concetto di autogestione è dunque centrale: il terapeuta educa il paziente a trovare da solo le soluzioni migliori per il proprio benessere, anziché imporgli delle direttive. È un percorso educativo, volto a adattare le abitudini quotidiane in funzione della propria condizione, e ottenere più soddisfazione dall’energia di cui si dispone”.
Al momento, solo alcune istituzioni in Svizzera offrono il trattamento EME in modalità di gruppo come parte dei loro servizi standard, con una tale domanda che ha portato ad avere pazienti in lista d'attesa. Tuttavia, i risultati dello studio attualmente in fase di pianificazione, potrebbero influenzare anche altri centri di riabilitazione a adottare il trattamento EME come protocollo standard per i pazienti con Long Covid.
Gli obiettivi di EMERGE - ricorda la capo progetto Ruth Hersche - sono tre: in primo luogo vogliamo valutare se l’integrazione dell'EME alle cure standard migliora i risultati nelle persone con affaticamento da Long COVID. In secondo luogo, vogliamo capire quali cambiamenti comportamentali le persone riescono ad implementare e quali di essi sono considerati i più efficaci. Infine, eseguiremo un'analisi del rapporto costo-efficacia del trattamento.
Il progetto non si limita all'applicazione del protocollo EME ai pazienti affetti da Long Covid. I risultati dello studio contribuiranno al miglioramento del trattamento per chiunque soffra di sindrome da fatica cronica, indipendentemente dall'origine della causa.