Cure Palliative
Più formazione, migliori cure: intervista a PD Dr.ssa med. Tanja Fusi-Schmidhauser - Blog Formazione continua
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Le cure palliative “moderne”, fin dalle loro origini con Cicely Saunders negli anni '60, sono state concepite non solo come una disciplina medica, ma come un approccio globale che integra dimensioni fisiche, emotive, sociali e spirituali dei pazienti e dei loro famigliari. La formazione continua e trasversale, che coinvolge non solo medici, ma anche figure professionali come infermieri, psicologi, assistenti sociali e fisioterapisti, è diventata una componente essenziale per rispondere ai complessi bisogni palliativi di pazienti con malattie croniche e evolutive.
Studi pubblicati su The Lancet e BMC Palliative Care confermano che un approccio interdisciplinare non solo migliora significativamente la qualità della vita dei pazienti, ma riduce anche l'incidenza di interventi clinici futili, rafforzando così l'efficacia del percorso di cura.
L’approccio interdisciplinare non sarebbe possibile senza la collaborazione fra le varie istituzioni. In Ticino, ne è una dimostrazione la collaborazione pluri-decennale tra la Clinica di Cure Palliative e di Supporto EOC e SUPSI Formazione continua. Uno sforzo sinergico che permette di promuovere una cultura del miglioramento continuo, garantendo che le pratiche di cura rimangano aggiornate e allineate con le più recenti ricerche scientifiche e linee guida cliniche.
Approfondiamo il discorso con la PD Dr.ssa med. Tanja Alessandra Fusi-Schmidhauser, medico specialista in Medicina Interna con formazione approfondita in Medicina palliativa, primario della Clinica di Cure Palliative e di Supporto (CCPS) EOC.
Una breve biografia
Formazione
La PD Dr.ssa med.Fusi-Schmidhauser Tanja, studia medicina all’Università di Zurigo, dove si laurea nel 2001 e consegue il dottorato nel 2005. Nel maggio 2008 ottiene il titolo di specializzazione in Medicina Interna. Nel 2016 consegue l'attestato di formazione approfondita interdisciplinare in Medicina palliativa (SIWF/ISFM). Dopo la laurea lavora presso l'Ospedale Regionale di Lugano (ORL) come medico assistente. Dal 2008 al 2012 è capo clinica presso il Servizio di Medicina Interna ORL. Inizia quindi il percorso di specializzazione in Medicina Palliativa, lavorando su più sedi per la Clinica di Cure Palliative e di Supporto EOC (CCPS). A partire dal 2016 suddivide il suo lavoro tra la CCPS e il Servizio di Medicina Interna ORL. Ricopre la funzione di capo clinica fino al 2017, dopodiché è caposervizio. Nel marzo 2022 viene promossa al ruolo di viceprimario, dal 1° luglio 2023 assume il ruolo di primario della CCPS.
Ricerca
Nel campo della ricerca il suo interesse si focalizza sulle malattie cronico-evolutive cardiorespiratorie e si occupa dello sviluppo dell'Unità di Ricerca del Dipartimento di Medicina EOC. Collabora inoltre a progetti di ricerca con gli Ospedali universitari di Ginevra, Basilea e Zurigo. Vanta un master in Health Research presso l'Università di Lancaster (UK) (2015). Presso la stessa università, nel maggio 2020 le è stato conferito il titolo PhD Palliative Care. Annovera diverse presentazioni a congressi nazionali ed internazionali ed è autrice di più di 30 articoli scientifici. È membro delle principali società nazionali della sua specialità e della European Association for Palliative Care. Ricopre la carica di co-responsabile del gruppo medici e del gruppo di lavoro "Bigorio" della Società Svizzera di Medicina palliativa (Palliative.ch).
Insegnamento
La Dottoressa Fusi-Schmidhauser è attiva nell'ambito dell'insegnamento su più fronti: oltre a seguire i giovani medici specializzandi e a offrire lezioni di formazione negli ospedali EOC, collabora su più livelli con l'Università di Ginevra e i suoi ospedali universitari (HUG), l'Università della Svizzera Italiana (USI), la Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana (SUPSI), la Scuola specializzata superiore in cure infermieristiche (SSSCI) e il Kantonsspital di S. Gallo. Nel novembre 2022 ha ricevuto l'abilitazione a Privat Dozent (PD) presso la Facoltà di Medicina dell'Università di Ginevra.
"La collaborazione con la Formazione continua SUPSI per noi è fondamentale. Non potremmo svolgere il nostro lavoro clinico senza un partner così solido, con il quale formare i nostri operatori del presente e del futuro. Questa collaborazione crea sinergie estremamente interessanti per la clinica, specialmente nello sviluppo di progetti strategici, come quelli dedicati all'equità d'accesso alle cure palliative e al miglioramento della presenza sul territorio per rispondere ai bisogni della popolazione. Senza formazione continua, tutto questo non sarebbe possibile. Le istituzioni sanitarie hanno bisogno di partner affidabili per poter realizzare progetti di ricerca e sviluppo".
La partnership ventennale tra queste due istituzioni ha dato vita a progetti ambiziosi: “Potrei elencare tutti i corsi sviluppati e implementati nell’ultimo decennio”, continua: “Personalmente, e da un punto di vista medico e più ampio di salute pubblica, il corso che più ha dimostrato l’importanza della collaborazione con la Formazione continua SUPSI è il corso di cure palliative generali per i medici”. Il corso “cure palliative generali per medici”, è arrivato quest’anno alla tredicesima edizione, e ha avuto una partecipazione davvero straordinaria: “abbiamo formato decine e decine di medici, di famiglia, specialisti, oncologi, cardiologi, e anche farmacisti sull’importanza delle cure palliative nella loro pratica clinica quotidiana. Un unicum in Svizzera ed un esempio di successo di una collaborazione virtuosa con SUPSI”.
L’erogazione di corsi di Formazione continua, in italiano e sul territorio ticinese, assume un valore strategico. La dottoressa sottolinea come la collaborazione tra gli enti locali rappresenti un tassello fondamentale per lo sviluppo del tessuto formativo, consentendo ai palliativisti di accedere a programmi di aggiornamento nella loro lingua, evitando onerosi spostamenti: "la collaborazione con la Formazione continua SUPSI ci ha permesso di migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti e di rispondere meglio ai bisogni del territorio, non solo delle persone prese a carico, ma anche di tutti i professionisti della cura".
La discussione prosegue parlando della giornata cantonale delle cure palliative, occasione in cui incontriamo Tanja Fusi-Schmidhauser per la prima volta. Nel corso della giornata si sono avvicendate con ritmo serrato le varie tematiche: la necessità di collaborare, di creare équipe interdisciplinari e di adottare un approccio olistico. Un'attenzione particolare è stata riservata alle popolazioni neglette con scarso accesso alle cure palliative. Chiediamo alla dottoressa Fusi-Schmidhauser come mai questa giornata sia così importante:
“Questa giornata ci permette di condividere esperienze e di confrontarci sulle migliori pratiche, creando una rete di supporto tra professionisti che affrontano le medesime sfide". Un momento dedicato alla parte scientifica, ma anche al networking. Infatti, prosegue Tanja: “È una giornata che va oltre l'aggiornamento professionale. È una giornata di confronto, di networking, di nuove collaborazioni e idee. In un campo complesso come quello delle cure palliative, la condivisione non è un'opzione, è una necessità".
Insomma, la condivisione non è solo uno scambio di conoscenze, ma un modo per costruire legami professionali solidi e duraturi, indispensabili in un ambito così complesso. Durante la nostra chiacchierata, emergono però anche questioni più delicate legate alla percezione delle cure palliative. Affrontiamo con la dottoressa Fusi-Schmidhauser uno dei temi più controversi: come rispondere a chi considera le cure palliative come una resa, un abbandono delle terapie curative e della speranza di prolungare la vita? "Le cure palliative sono sempre state soggette a fraintendimenti. La prima è l'associazione cure palliative-oncologia, o cure di fine vita. L'idea dell'arrendersi, del non fare più nulla, del nichilismo terapeutico. Invito sempre le persone scettiche a venire a vedere il lavoro che facciamo nei reparti o durante le consulenze. Spesso scoprono che c’è una un’attenzione particolari ai desideri e ai valori del paziente, la presa in carico è “fatta su misura”, come un vestito sartoriale. Si focalizza l’attenzione al tempo che resta, non al tempo che non ci sarà più. Non è abbandonare, è esattamente l’opposto. Si fanno anche trattamenti intensivi, ma adattati a quello che il paziente vuole o non vuole".
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"La collaborazione con la Formazione continua SUPSI per noi è fondamentale. Non potremmo svolgere il nostro lavoro clinico senza un partner così solido
PD Dr.ssa med. Tanja Fusi-Schmidhauser
Scopri di piùCome si fa però a togliere lo stigma, a smuovere l’immaginario comune dalle false associazioni? Ci risponde la dottoressa: “Una mia collega canadese diceva che le cure palliative sono l’ombrello e non la pioggia. Portare l’ombrello non fa arrivare la pioggia, ma avere l’ombrello quando piove è una buona cosa. Anticipare e trattare la sofferenza in modo adeguato”.
“Negli ultimi anni abbiamo compiuto grandi sforzi per superare l'idea che le cure palliative siano esclusivamente legate all'oncologia", spiega. "La sensibilizzazione dei professionisti in ambito sanitario rappresenta il primo passo fondamentale. Questo processo passa attraverso la formazione, non solo dei medici e degli infermieri, ma di tutte le figure professionali come assistenti sociali, fisioterapisti, dietisti... Più una figura è formata, più è consapevole dei bisogni palliativi ed è capace di identificarli. Ci sono molte malattie croniche- evolutive per cui nascono dei bisogni palliativi e la necessità per le figure professionali che si occupano del paziente e della sua famiglia di saperli prendere a carico".
A questo punto, emerge una questione centrale: come si fa a essere certi di aver compreso a fondo i desideri del paziente e di agire secondo le sue volontà?
"La valutazione della situazione in un singolo momento, estrapolata dal contesto più ampio, è complessa", risponde. "È fondamentale essere presenti non solo nell'ultima fase della vita, ma essere integrati precocemente nel percorso di malattia. Questo permette di discutere con il paziente e la sua famiglia, comprendendo i valori che lo guidano, le sue aspettative e ciò che ritiene importante, così da non disattenderli. Quando una persona ha una malattia cronico- evolutiva, essere presentati come parte dell’équipe curante e diventare uno standard di cura riduce lo stress sia per il paziente che per il professionista, poiché diventa chiaro anche per il paziente che il trattamento palliativo non escluda quello attivo… Non si lavora solo sul controllo della malattia, ma anche sul mantenimento di una qualità di vita appropriata durante la malattia”.
L'integrazione precoce delle cure palliative, dunque, non solo garantisce una maggiore serenità al paziente, ma permette anche al professionista di lavorare in sinergia, riconoscendo il valore di una cura olistica che abbraccia sia il controllo della malattia sia la qualità della vita. Concludendo il nostro dialogo, ci soffermiamo ora su una questione rilevante per il nostro territorio: qual è la situazione dell’accesso alle cure palliative per le popolazioni neglette in Ticino?
“In generale l’accessibilità della popolazione non oncologica è in fase di costruzione. In pochi anni si sono fatti passi da gigante, anche grazie alla formazione. Per quanto riguarda le popolazioni neglette, sono tutte situazioni che vanno valutate e condivise nell’ambito di progetti di sviluppo e su cui si lavorerà nei prossimi anni”
“Negli ultimi anni abbiamo compiuto grandi sforzi per superare l'idea che le cure palliative siano esclusivamente legate all'oncologia", spiega. "La sensibilizzazione dei professionisti in ambito sanitario rappresenta il primo passo fondamentale. Questo processo passa attraverso la formazione, non solo dei medici e degli infermieri, ma di tutte le figure professionali come assistenti sociali, fisioterapisti, dietisti... Più una figura è formata, più è consapevole dei bisogni palliativi ed è capace di identificarli. Ci sono molte malattie croniche- evolutive per cui nascono dei bisogni palliativi e la necessità per le figure professionali che si occupano del paziente e della sua famiglia di saperli prendere a carico".
A questo punto, emerge una questione centrale: come si fa a essere certi di aver compreso a fondo i desideri del paziente e di agire secondo le sue volontà?
"La valutazione della situazione in un singolo momento, estrapolata dal contesto più ampio, è complessa", risponde. "È fondamentale essere presenti non solo nell'ultima fase della vita, ma essere integrati precocemente nel percorso di malattia. Questo permette di discutere con il paziente e la sua famiglia, comprendendo i valori che lo guidano, le sue aspettative e ciò che ritiene importante, così da non disattenderli. Quando una persona ha una malattia cronico- evolutiva, essere presentati come parte dell’équipe curante e diventare uno standard di cura riduce lo stress sia per il paziente che per il professionista, poiché diventa chiaro anche per il paziente che il trattamento palliativo non escluda quello attivo… Non si lavora solo sul controllo della malattia, ma anche sul mantenimento di una qualità di vita appropriata durante la malattia”.
L'integrazione precoce delle cure palliative, dunque, non solo garantisce una maggiore serenità al paziente, ma permette anche al professionista di lavorare in sinergia, riconoscendo il valore di una cura olistica che abbraccia sia il controllo della malattia sia la qualità della vita. Concludendo il nostro dialogo, ci soffermiamo ora su una questione rilevante per il nostro territorio: qual è la situazione dell’accesso alle cure palliative per le popolazioni neglette in Ticino?
“In generale l’accessibilità della popolazione non oncologica è in fase di costruzione. In pochi anni si sono fatti passi da gigante, anche grazie alla formazione. Per quanto riguarda le popolazioni neglette, sono tutte situazioni che vanno valutate e condivise nell’ambito di progetti di sviluppo e su cui si lavorerà nei prossimi anni”