Nathalie Rossi e Ilaria Bernardi Zucca
N. Rossi e I. Bernardi Zucca - Lezioni che lasciano il segno
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Non si esce uguali da una lezione così...
Così potremmo iniziare a raccontare la giornata sulle cure palliative pediatriche organizzata nell’ambito dell’offerta di Formazione continua SUPSI. Ma sarebbe riduttivo.
Nel pomeriggio, Federico Pellegatta, Professore e coordinatore infermieristico presso Casa Sollievo Bimbi, hospice pediatrico, Associazione VIDAS, ha arricchito il programma con il suo carisma e un intervento centrato sull’adolescenza, offrendo una prospettiva complementare e coinvolgente sul tema, in seguito Valentina De Tommasi , Dirigente psicologa e psicoterapeuta dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, ha portato i partecipanti in un viaggio profondo nella fragilità, nella complessità e nell’urgenza di uno sguardo sistemico e umano sulla malattia che colpisce in età pediatrica.
Durante la giornata è emerso come una diagnosi non colpisca mai solo un individuo: la malattia è familiare, e scuote ogni equilibrio. I genitori si ritrovano spesso divisi tra ipercoinvolgimento e assenza, i fratelli diventano adulti troppo in fretta, e il sistema affettivo viene riscritto sotto pressione. Ci sono state riflessioni profonde e testimonianze dirette su come un adolescente, nel pieno della costruzione di sé, viva la malattia come una doppia minaccia: sul proprio corpo, sul proprio futuro, sulla propria identità. Il bisogno di controllo si esaspera, le emozioni si amplificano, la fiducia negli adulti si incrina – proprio quando invece è più necessaria. Il dolore non è solo medico: è emotivo, sociale, psicologico. E va accompagnato da una rete formata, che sappia offrire strumenti e comprensione.
Abbiamo chiesto a Nathalie Rossi, Docente Senior e responsabile del Diploma Advanced Studies in salute materna e pediatria, e Ilaria Bernardi Zucca, docente Senior e responsabile Formazione continua Area clinica e del Diploma Advanced Studies in Oncologia e dei percorsi formativi in Cure Palliative; di raccontarci il perché e il come di questa iniziativa.
Perché portare un tema così delicato come le cure palliative pediatriche in aula?
Si fa ancora fatica a parlarne, le cure palliative vengono spesso collegate al fine vita ed invece dovrebbero essere viste come un intervento precoce e integrato che permetta di portare quello che è il loro intento: una possibilità di assistenza precoce all’inguaribilità, senza pensare che precludano la parte curativa attiva, che accompagnano l’utenza pediatrica nella storia di vita e nella traiettoria di malattia. Questo a volte significa integrare le cure palliative dalla diagnosi che può avvenire ancor prima della nascita, e questo presuppone tenere in considerazione che quel bambino nella sua crescita avrà bisogni che cambieranno e l’obiettivo è di mantenere una qualità di vita nonostante la malattia. I criteri dell’eleggibilità di questa fascia di popolazione non sono semplici, e non è possibile adottare gli stessi criteri di inclusione previsti per le cure palliative dell’adulto, i bambini hanno storie di malattia specifiche e peculiari. La formazione ha anche come compito quello di portare i riflettori su temi che a volte sono difficili da affrontare, ma anche di ampliare le proprie conoscenze portando buone pratiche che possono essere prese come spunto per continuare a offrire cure sempre più adattate ai bisogni dei pazienti, e questo lo si può fare solo costruendo una rete solida.
La formazione può essere un valido supporto nella costruzione di una rete che può estendersi anche oltre il nostro territorio.
Che tipo di riscontro avete avuto dai partecipanti?
Molto positivo, il tema affrontato riguarda in maniera diretta chi è confrontato con questi pazienti ma non solo, perché tutti potremmo esserne indirettamente coinvolti e comprendere che l’attivazione delle cure palliative significa offrire un supporto adeguato a chi ne ha bisogno e va costantemente promosso.
Significa che si amplierà l’offerta di Formazione continua nell’ambito delle cure palliative pediatriche?
Si, l’idea è di non spegnere l’attenzione su questo argomento, infatti all’interno del DAS in Salute materna e pediatria vi sarà una mezza giornata di approfondimento dedicata all’ambito delle cure palliative neonatali. (il 28 gennaio 2026, ndr, con la Drssa Chiara Locatelli). Inoltre, ci teniamo ad evidenziare che in Ticino è stata offerta una prima edizione di CAS in cure palliative pediatriche, l’idea è di riproporre una seconda edizione. Le cure palliative dovrebbero essere una priorità di formazione per tutti coloro che sono confrontati con neonati, bambini e adolescenti ammalati.
Quanto è importante per i partecipanti della Formazione continua SUPSI in ambito di cure palliative, ma anche più in generale, di tutta l’area sanitaria, poter ascoltare le esperienze dirette di chi lavora da anni sul campo?
Le testimonianze, le buone pratiche rappresentano sempre un valore aggiunto nella formazione continua, in questo ambito ancora di più, in quanto la realtà delle cure palliative pediatriche in Ticino, essendo relativamente giovane, necessita costante bisogno di attenzione per continuare a crescere. Poter ascoltare l’esperienza diretta da esperti del ramo, da anni attivi questo ambito, sentire dagli stessi pazienti le loro parole, permette a chi è implicato direttamente nelle cure palliative pediatriche di sottolineare come la motivazione, con la volontà di mettersi costantemente in gioco anche grazie alla formazione possano essere di supporto nel mantenere una visione condivisa rispetto ad un progetto che si sta portando avanti con professionalità e passione nel nostro piccolo Cantone.